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蓝嘴唇的汉子 泛蓝的嘴唇，缓慢的脚步，常伴左右的轮椅和制氧机，稍一活动便呼吸急促，这是晚期肺动阥高压的真实写照。 肺动脉高压是一种慢性致死性疾病，多見于青年女性，而他是个现年32岁的男性青年。 2007年5月一一2010年10月，国家肺动脉高压登记研究，己登记的551人中，先天性心脏病占42％，特发性肺动脉高压占23％，血栓性肺动脉高压占10％，而他是2004年刚进一家私企工作不久，因患白塞氏综合征而导致了肺动脉高压。时不时的大量咯血，迫使他经常上医院救命。他为此丢了工作，享受着每月700多元的低保待遇。 对于此病，中国目前没有靶向治疗，只能用扩血管药物、抗心衰药物、利尿剂、保肝药等等进行安慰治疗(其中有些药物必须自费)，苟延而让其活着。而活着让家人背负着极其巨大的经济压力和精神负担。 医院的专家说手术或许可使咯血止住，于是2010年动了手术，术后的引流管还在他身上，每天早上必须清洗，防止感染。咯血是止了，但肺动脉高压依然存在，而且心衰日益加重，24小时的吸氧，下床行走时间一长，小腿不但肿得厉害，还会出现紫癜，所以吃饭也得在床上。 他是个汉子，硬是顽强地每日与病魔作殊死博斗。两年前，他开始临颜正卿帖写毛筆字，但是病不能让他耗时过久，站得过长。他就趁着好天气，上午练上几十个字。我是在他的博客上第一次看到他写的字。 他是我老家的小老乡，2008年和2011年的某几个周六上午，他由家人陪着到卫生院门诊找我开过中药方，我博客上那篇“溺”的博文是想让他喝点童便试试，因为我知道中医对此病绝对束手无策。 昨天，我又在老家的卫生院上半天门诊。中饭后，我和学生曹峻先生驱车去他家登门拜访。見到他，我才知道有蓝嘴唇这个病；見到他，我才知道十年來他们一家都活得非常不容易。见到他，我才明白，因病致贫是个什么概念。 看到他写的字，我很佩服！他确实是个汉子。祝福他坚强地活下去！希望他成一个书法家。 看了本篇博客的各位，敬请您再花上几分钟，去百度上查一查“蓝嘴唇”。 精神尚可 由于食道弯曲，一日三餐只能吃面、粥、汤 没日没夜开动着的制氧机 临窗练字的地方 把作业贴在壁上自我欣赏 门诊卡
北京也去过了 他的字比我写得好
那家伙是2009年咯血一日一夜后咳出來的，继而给他來了短暂的春光明媚。可到年底又不行了，才接受了手术。
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